Enfermagem ganha destaque em debate nacional sobre doenças raras

O Conselho Federal de Enfermagem (Cofen) participou de debate sobre o cuidado de Enfermagem a pessoas com doenças raras, em encontro promovido pela Frente Parlamentar Mista da Inovação e Tecnologias em Saúde para Doenças Raras (iTec Raras), em parceria com o Instituto DNA Saúde, no Anexo IV da Câmara dos Deputados.

O evento marcou o encerramento das atividades do iTec Raras no ano e reuniu parlamentares, representantes de conselhos profissionais e especialistas da saúde para debater o papel da equipe multidisciplinar no cuidado a pacientes com doenças raras, a ampliação do acesso a terapias inovadoras e o fortalecimento de políticas fundamentais para a implementação de medidas eficazes de prevenção, diagnóstico e tratamento.

Segundo dados do Ministério da Saúde, existem mais de 13 milhões de pessoas com doenças raras no Brasil, e cerca de 300 milhões no mundo. Com mais de 7 mil doenças raras, a maioria de origem genética, as doenças raras afetam pessoas de maneiras distintas, com sintomas, muitas vezes, difíceis de diagnóstico, o que torna ainda mais desafiador o cuidado adequado desses pacientes.

A abertura do encontro ficou a cargo da presidente do iTec Raras, a deputada federal Rosangela Moro, que ressaltou a importância de estruturar um cuidado multidisciplinar que supere desigualdades regionais. Segundo ela, “política pública só avança quando ciência, gestualidade e família caminham juntos”. A parlamentar reforçou o compromisso da Frente com leis que garantam acesso justo e transparente a medicamentos de alto custo e tratamentos inovadores, bem como sua inclusão no Sistema Único de Saúde (SUS) com prazos adequados e critérios sólidos.

Compuseram também a mesa de abertura a presidente do iDNA Saúde, Santusa Santana; os deputados federais Dayany Bittencourt (União-CE); Zacharias Calil (União-CE), Flávia Morais (PDT-GO) e Gisela Simona (União-MT), além do senador Sérgio Moro (União).

A chefe do Departamento de Gestão do Exercício Profissional da Enfermagem do Conselho de Enfermagem do Cofen (DGEP/Cofen), Tatiana Guimarães, abriu a rodada de palestras enfatizando que o cuidado de Enfermagem com a pessoa de doença rara exige uma abordagem integral e humanizada, desde a porta de entrada na Atenção Básica até os serviços especializados, de alta complexidade. “O foco da Enfermagem é a educação do paciente e da família, o manejo de sintomas complexos, a prevenção de complicações e o apoio psicossocial, considerando o longo prazo e itinerário terapêutico desafiador das famílias”, explicou.

Durante o encontro, ela lembrou a importância da navegação de pacientes, regulamentada pela Resolução Cofen 735/2024, como estratégia eficaz que busca reduzir barreiras assistenciais e otimizar o itinerário terapêutico dentro dos serviços de saúde, sendo especialmente relevante para pacientes de doença rara.

Nesse sentido, propôs à Frente Parlamentar a criação de um projeto de lei que possa garantir a navegação de pacientes com doença rara, assim como já é garantido a pacientes com neoplasia maligna de mama pela Lei 14.450/2022, que instituiu o Programa Nacional de Navegação de Pacientes com Neoplasia Maligna de Mama. “Precisamos garantir um cuidado contínuo e mais eficaz, em que a equipe multiprofissional possa assumir a função de navegador desses pacientes. Isso exige, especificamente da Enfermagem, não só conhecimento, mas capacitação e empatia”.

Para ela, a enfermagem tem potência para mudar realidades e a vida das pessoas com doenças raras. “Cuidar dessas pessoas é mais que técnica, é presença, vínculo, defesa de direitos e respeito profundo”, concluiu.

Participaram também como palestrantes, o professor adjunto da Universidade Federal do Sul e Sudeste do Pará e doutor em inovação farmacêutica do Conselho Federal de Farmácia (CFF), Luann Wendel Pereira de Sena; a conselheira e presidente da Câmara de Atividade Física e Saúde, do Conselho Federal de Educação Física (Confef), Michelli Christian Gomes; e o biomédico e conselheiro suplente do Conselho Federal de Biomedicina (CFBM), Dr. Marco Antonio Zonta.